腰背僵硬行走困难?“僵人综合征”能治!******
文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安
偏爱女性,肢体僵硬,让人走路困难,容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示,“僵人综合征”也被俗称为“木头人”,是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性,就诊时腰背部僵硬得像一块木头,难以迈步,行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击,严重影响生活质量。
易误诊为“强直”“癔症”
邱伟介绍,“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状,最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉,尤其是腰背部,随着时间的推移,会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状,如步态不稳和无法解释的摔倒。
由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见,这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗,不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”,最终转诊到神经科后才被确诊。
有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡,但因生活质量严重下降,承受了巨大的心理压力。
病人查出GAD65抗体阳性
44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起,她的左足背便出现疼痛,起初为发作性针刺样疼痛,几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛,且疼痛逐渐加重,不能独自行走,双腿僵硬感,腰部有轻微紧绷感,紧张时明显,双腿僵硬时甚至不能独自行走,不过持续约几分钟可缓解。
五年之后,阿兰已经发展到行走困难,起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显,容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时,她已经无法独立行走。
检查显示,她的全身肌肉僵硬,右上肢肌张力正常,其余肢体肌张力增高,四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说,医生只好把她送到麻醉科进行麻醉,待肌肉松弛后,才完成了腰穿。
然而,常规检查,肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查,甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说,“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果,她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。
免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效
导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么,目前医学界尚不得而知。
邱伟坦言,因为这种疾病太罕见了,报告的病例较少,随访也不足,因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗,确诊后便灰心绝望。实际上,中山三院神经科团队近年来的探索,已初步有成果。
以阿兰为例,邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗,后续则采用免疫抑制剂治疗。
蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度,加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生,从而缓解症状,改善生活质量。
据悉,阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后,行走便比治疗前平稳了不少,肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前,阿兰仍在坚持治疗,生活已基本恢复常态。
邱伟呼吁,如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬,无法行走,排除强直性脊柱炎等原因后,应到神经科进行相关检查,及早进行治疗,同时要为心灵减压,乐观面对疾病的挑战。
见证与死神搏斗瞬间 直击郑州ICU十二时辰******
2022年12月中下旬以来,河南各医院陆续迎来新冠患者重症救治高峰。
□大河报·豫视频记者 郑超 魏浩 李彬 任倩倩 龚振 林辉 文 医院供图
连轴转抢救病人、满负荷运转、千方百计扩充重症床位……2022年12月中下旬以来,河南各医院陆续迎来新冠患者重症救治高峰。据省卫健委最新数据,全省二级以上医院ICU重症床位从13635张扩充到21771张。
医疗机构内其他科室医务人员在进行培训后,支援呼吸科、感染科、重症科,重症救治医护人员数从26134人增加到33171人。重症高峰已至,医护人员迎来“防重症”的关键时期。ICU,如同一道生死之门,见证着一个又一个医患人员迎难而上、与死神搏斗的瞬间。在ICU的十二时辰,有哪些揪心时刻?又有哪些值得记录的画面?
子时23:00-01:00
“医护轻伤不下火线,病床也是一分钟不停歇地连轴转。”
河南省人民医院重症医学科总护士长朱世超说,从2022年12月中下旬开始,原本已接近满负荷运转的河南省人民医院中心ICU迎来了病人高峰,每个病区的床位数迅速扩充,又增设ICU六病区,医护人员争分夺秒与死神赛跑,抢救患者的生命。
丑时01:00-03:00
凌晨2点多,河南省人民医院重症医学科内暗化环境,关闭不需要的灯光,而值班的医护仍不能停下忙碌的脚步,彻夜不眠守护患者健康。
寅时3:00-05:00
凌晨3点半,河南省直第三人民医院急重症医学中心东院区ICU,一直在忙的医护人员才有空停下来歇一歇。
卯时05:00-07:00
清晨的阳光洒进病房,郑州大学第二附属医院ICU护士正在登记病人信息。该院从2022年12月初就迎来重症救治高峰,最多一天有15个病人入住,目前有69个患者在救治。
辰时07:00-09:00
8点,河南省直第三人民医院急重症医学中心东院区ICU,当班护士在给一名新冠感染重症患者喂饭。最近河南省中医院收治的病人,基本都是新冠感染的重症和危重症病人,70岁以上的占80%以上,大部分合并有糖尿病、高血压、冠心病、肾功能不全等基础病。
近期每天新入科4—6个病人,在院病人数24—29人,河南省中医院核定床位数24张,2022年12月上旬刚调整疫情防控措施的那段时间,每天新收治病患数量在10人左右。
巳时09:00-11:00
在郑州市中心医院ICU,6名医务人员齐力帮助俯卧位患者通气。
河南省人民医院重症医学科二病区护士王鲁在值夜班时,还收到一名94岁高龄的老奶奶赠予的诗词。这位老奶奶转出ICU的当天,再次赋诗一首向主管医生朱宁、病区护士长夏明以及全体医护人员表达感激之情——“行走如飞,来去匆匆。救死扶伤,大道通行。老树枯枝,借力更新。人才济济,祝我脱困。滴水之恩,涌泉相报。活着出去,设宴酬宾。”
郑州市心血管病医院(郑州市第七人民医院)综合重症监护室的医生,正在对患者进行床旁超声检查。临床医师通过该项检查快速、及时地监测病人病情的发展,进而指导患者的诊断和治疗。
10点,郑州市第一人民医院SICU主任孟鹏飞、护士长陈亚君及相关人员正在查房,针对每一名患者的病情,专家们都充分讨论,并制定精准的治疗方案。
午时11:00-13:00
河南省胸科医院呼吸病医院呼吸重症监护病房(RICU)主治医师庞晓倩,怀孕9个月了,仍然坚持在一线。
中午,她匆匆吃了碗泡面,又投入到新冠感染患者的救治中。河南省胸科医院呼吸病医院呼吸重症监护病房(RICU),另一位医生正准备吃个泡面凑合一下,结果突发抢救,紧急开展工作,没顾上吃泡面。
护士们忙碌地为患者吸痰、翻身、导尿以及配合各项抢救……
自2022年10月以来,郑州市第二人民医院重症医学科全体医护人员紧绷一根弦,时刻冲锋在一线。尤其是面对新冠感染患者的重症监护治疗,医护人员克服人员紧缺、各项任务繁重等困难,不分昼夜用实际行动守护患者生命健康。
11点多,郑州颐和医院ICU,护士为患者刮胡子。
未时13:00-15:00
郑州市中心医院ICU医生连续工作6个小时,忘记及时订饭,同事把自己的午饭给她分了点。
28岁的郑州仁济医院ICU护士张逸民,怀孕8个月仍在坚守。
申时15:00-17:00
“爸,每天早上护士都有给我们说您的恢复情况,也看到给您录的视频啦!您要加油啊!”
1月9日下午,河南省肿瘤医院重症医学科主管护师杜瑞云帮助患者通过手机视频和亲属“见面”。
在工作高饱和状态下,医护人员对患者无微不至的照护仍丝毫未减,每天都会为患者修剪指甲,为病情条件允许的患者洗头、刮胡子、修剪头发等。
“即使再忙,我们也尽量把人文关怀、护理细节做到极致,让患者在住院期间留下温暖的回忆。”河南省肿瘤医院重症医学科护士长尚晓辉说。
酉时17:00-15:00
18时,河南省中医院ICU,一名新冠感染重症老人大便干结,出现了腹痛腹胀的症状,护士正在用手帮助老人排便。
戌时19:00-21:00
郑州仁济医院ICU护士王卫红,连续工作20多个小时,因为常错过饭点,加上劳累,突发胃疼,不得不临时输液治疗。
亥时21:00-23:00
在黄河科技学院附属医院ICU,护士正在为新冠患者进行俯卧位通气和叩背排痰治疗。
深夜,ICU的患者已沉沉睡去,黄河科技学院附属医院ICU病区内的护士,正在密切观察患者病情和生命体征变化,并实时记录护理特护单。
感谢河南省胸科医院、河南省人民医院、河南省肿瘤医院、郑州市中心医院、郑州市第七人民医院、郑州市第二人民医院、黄河科技学院附属医院、河南省直第三人民医院、河南省中医院、郑州市第一人民医院、郑州大学第二附属医院、郑州仁济医院、郑州颐和医院为本次采访提供的宝贵素材。为了生命坚守ICU的每一个你,都值得拥有最热烈的赞美!
(文图:赵筱尘 巫邓炎)